lunes, 25 de octubre de 2010

Daño Cerebral Sobrevenido





Ya que se acerca el 26 de octubre el día del DCA, este fin de semana veía en las noticias las reivindicaciones de diferentes asociaciones centradas en el Daño Cerebral Adquirido o Sobrevenido (que viene a ser lo mismo) o como acertadamente llamaban en un artículo "un mal de mil caras".

En España el CEADAC (Centro de atención al daño cerebral) atiende a muchos pacientes, pero no es suficiente... "l tiempo de estancia está condicionado a su programa rehabilitador. En todo caso el tiempo máximo es de 18 meses."

Nosotros hemos tenido suerte (por esta vez) y no hemos necesitado cubrir todo este tiempo, pero no siempre es así.

Existen algunas guías, como la Guía sobre daño cerebal de FEDACE (Federación Española del Daño Cerebral que incluye información sobre diferentes asociaciones en esta página están también) o la Guía de Daño Cerebral sobrevenido en Castilla La Mancha (yo me centré en el punto 8), o la guía de ADACEA... tienen algunos puntos orientadores, las dejo aqui porque cualquiera podemos necesitarlas

Y como dicen en la página de la Asociación Leonesa de Daño Cerebral Sobrevenido


lunes, 30 de agosto de 2010

Itinerario de navegación del paciente con cáncer


Me acabo de encontrar este proyecto "Itinerario del paciente con cáncer" de la Fundación Josep Laporte

Es tal como se definen una especie de "hoja de ruta" para los enfermos y sus familiares.
Punto 1. Entender
Punto 2. Conocer
Punto 3. Adaptarse
Punto 4. Volver
Punto 5. Ayudar

He estado visitándola porque esta es una página a la que no imaginas que llegarás nunca y por resultar sencilla puede ser útil .

Me ha llamado la atención la inclusión de dos recursos:
- Agenda del paciente con cáncer (para anotar todo aquello en lo que estás envuelto)
- Ficha de gestión de medicamentos

Incluye también un canal de información sanitaria.

Lo dicho... aquí queda guardada en este cajón, para todos aquellos que un día podemos necesitarla.











jueves, 8 de julio de 2010

María y yo


Se me vuelve a atrasar la tarea. Tengo una pila de suplementos sin leer y es que en casa cada fin de semana juntamos más de un periódico. Por eso te digo "quieto, tranquilo déjalos ahí que si los tiras sin leer seguro que me pierdo algo". Y mira tu por donde acertaba, dejo aquí unos cachitos y alguna cosa más que he encontrado después...

"Miguel Gallardo intenta desdramatizar el autismo al decir: "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia".

MI HIJA MARIA Y YO. Un artículo de Fernando Goitia para Xl Semanal
"María es risueña, alegre y de fuerte carácter. Tiene 15 años y ya ha inspirado un cómic. Su padre, el dibujante Miguel Gallardo, llevó su vida al papel, corrigiendo así muchos tópicos sobre el autismo. Ahora, Ambos protagonizan un documental. Compartir un día con ellos es toda una lección... para todos los padres.

Como muchos otros padres, May y Miguel son capaces de hablar sobre su hija durante horas. Su caso, sin embargo, es distinto. Al hablar de María se desnudan, conscientes de que ocultar la verdad, engañarse, no tiene sentido. María, de alguna manera, les ha hecho sacar lo mejor de sí mismos. «Ha sido un largo viaje –confiesa Miguel–. Al principio me moría de vergüenza cuando, por ejemplo, María se ponía a gritar y la gente nos miraba; ahora, hace tiempo ya, es al revés, me siento orgulloso, aunque grite y nos mire todo el mundo.» En una terraza, un restaurante, caminando por el centro de Las Palmas, en la playa de Las Canteras, cuando María llega, todas las miradas se centran en ella. «La visibilidad es una gran conquista –reflexiona Miguel–. Hay gente con discapacidad que se esconde, prefiere no salir a la calle, yo intento que María haga todo lo que su padre hace normalmente.»."


Aquí dejo el blog de Miguel Gallardo "maría y yo"

Y para que todos nos animemos a verla y nos llenemos un poquito más de otras cosas.





viernes, 25 de junio de 2010

Guia Prevención Ictus

Mientras estábamos en el hospital nuestra "casa" era el ala de neurocirugía. Allí se encuentran también habitaciones para aquellos que han sufrido un ictus. Conoces pacientes, familiares sorprendidos por uno.
Vimos gente que lo superó y gente que no. Tomas conciencia de otras cosas que no son cotidianas pero que pueden serlo.

Aquí se puede descargar una Guía para pacientes como Prevención Ictus , para aquellos que no lo han sufrido pero también da consejos para aquellos que lo han padecido.

En la página del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovascualres de la SEN la encontramos también otra Guía práctica para pacientes y cuidadores.


martes, 8 de junio de 2010

Descarga Libro Siéntete Bien


La página web de la sociedad española de oncologia médica ha publicado un manual de ayuda.

"Las náuseas y los vómitos que afectan hasta al 50% de las pacientes que reciben quimioterapia son controlables. Este manual recoge las cuestiones más frecuentes para prevenir y controlar las náuseas y los vómitos, una de las mayores preocupaciones del paciente que ha recibido un tratamiento de quimioterapia."

El manual, con prólogo de la presidenta de FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama), Mª Antonia Gimón, lo han escrito tres prestigiosas oncólogas: la Dra. Ana Lluch, jefe del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, Dra. Laura G. Estévez, oncóloga médico del Centro Integral Oncológico Clara Campal de Madrid y la Dra. Montserrat Muñoz, oncóloga médico del Hospital Clinic de Barcelona.

Como señalan las autoras "se trata de un libro hecho por las pacientes en colaboración con nosotras, los profesionales sanitarios. Son las pacientes las que han formulado las preguntas y las dudas que más les inquietan relacionadas con las náuseas y vómitos provocados por la quimioterapia, a las que hemos tratado dar respuesta conjugando el más alto nivel de rigurosidad científica y el lenguaje divulgativo", porque estos efectos, según las propias oncólogas, son "una de las mayores preocupaciones del paciente" a la hora de empezar el tratamiento.


En dicha página se puede descargar el libro en formato pdf

jueves, 29 de abril de 2010

Cuando el hospital es tu casa

¿Puede alguién vivir toda su vida en el hospital? Desafortunadamente o afortunadamente sí.
Me ha conmovido la historia de Agapito Pazos cuando la he leído en prensa y no es por el hecho de haber vivido toda su vida en el hospital, porque yo creo que este hogar le ha dado el cariño que otros le negaron, sino por imaginar qué diferente hubiera sido su vida de no haber estado allí acogido.





La historia de Agapito Pazos publicada en La verdad.

"Había ingresado hacía mucho. En 1933. Hitler conseguía los plenos poderes, dimitía Manuel Azaña y en el dintel de la puerta del Hospital Provincial de Pontevedra encontraban un capazo en el que lloriqueaba un niño con problemas. Nunca más lo abandonaron. Y nunca más salió de aquel edificio. El hospital, con su trasiego de enfermos, iba a ser su hogar durante los siguientes 79 años. El sábado moría en su cama Agapito Pazos, el 'dueño' de la habitación 415, las cuatro paredes que fueron su minúsculo universo durante una vida larga que transcurrió en una escala distinta a la de los demás hombres.

Aquel niño abandonado de los años 30 con problemas motores en las piernas y en un brazo, discapacitado psíquico, iba a encontrar su vida en ese espacio. Una vida a su manera. La suerte (la poca que tuvo) quiso que aquel hospital fuera de beneficencia y que los médicos y enfermeros se ocuparan de él como una enorme familia. Más tarde, los tiempos modernos mandaron que su cama pasase a tener el uso normal para otros enfermos. Él no tenía porqué estar allí, aunque los médicos del propio hospital argumentaron que no podían sacarlo de aquel mundo. Tomó su tutela la Fundación Sálvora , que se encarga del cuidado de discapacitados mentales en Galicia y gestionaba su pensión y sus cuidados.

Agapito creció junto a los demás enfermos. Primero, en habitaciones con veinte camas, después en una doble en la planta de Medicina Interna. Cuentan que, en todo ese tiempo, adquirió un sexto sentido para el estado de sus compañeros e incluso llegaba a avisar a las enfermeras cuando percibía el final en alguno de ellos. Con frecuencia, acertaba.

De los años 30 al siglo XXI, la vida cambió ahí fuera. El mundo entero se puso a viajar y a cruzar fronteras y casi todos los españoles sabían lo que era un avión. Mientras, Agapito seguía en la 415, un puñado de metros cuadrados en los que se sucedían los compañeros de cama, la enfermedad, la muerte y también la solidaridad, las amistades, el cachondeo. «Era un universo muy pequeño, minúsculo, pero era el suyo», dice Alfonso Zuloeta, el presidente de Sálvora, que apunta a que, con todo, «había placidez» en él. «Siempre se comunicó con el mundo».

Los trabajadores del hospital estuvieron a su lado. Admiten que Agapito era testarudo, alegre, que le agradaba estar con la gente y le «pirraban» el chocolate y el queso, sus dos vicios pequeños en su pequeño mundo. También tenía un miedo grande: le aterraban las gaviotas que se acercaban a su ventana, hacia la que tenía orientada la cama. Desde allí veía, en su particular manera de contemplar el mundo por aquella pantalla, el jardín del hospital en el que se sucedieron para él 79 primaveras y otros tantos otoños.

Excursiones al patio y por los pasillos en silla de ruedas fueron sus únicos viajes, hasta que un celador quiso que conociera el mar, la inmensidad azul a la que se asomó en A Lanzada, en Las Rías Baixas. El celador ya falleció, así que nadie puede describir semejante momento. Fueron sus únicas 48 horas al exterior, al margen de la visita que hizo al aeropuerto, por aquello de ver los aviones por la ventana.

Llevaba adelante su propia economía. Antes de estar tutelado por la Fundación Sálvora, guardaba lo que le daban los pacientes y los médicos. Aquellas monedas iban a parar a una caja fuerte que guardaba bajo la cama. Cuentan en el hospital que una noche, un compañero de habitación vietnamita se la robó. Más tarde, los médicos le regalaron otra con sistema de seguridad que mantenía atada con una cadena, como su tesoro.

El domingo, esos mismos médicos y tutores, los familiares de su mundo pequeño y enorme, los únicos que tuvo Agapito, le acompañaban en su última excursión, esta vez a su propio nicho en el cementerio de San Mauro y su cama ya la ocupa otro paciente. Todos se preguntan si fue feliz."

jueves, 22 de abril de 2010

Creer en el futuro

A veces se me amontonan los periódicos, los extras de acompañamiento y alguna que otra revista a la que no he podido resistirme. La tentación puede más que la falta de tiempo. Y entre una cosa y otra se me retrasan las lecturas. Este reportaje me pareció bastante interesante y aunque es de principios de abril no he podido dejarlo pasar.

Se trata de un tratamiento pionero y por tanto no exento de polémica, como dice la autora, Isabel Navarro, "es un pionero y eso significa que puede estar completamente equivocado o ser un genio". La cuestión está en la hormona de crecimiento (HC) Según el doctorDevesa, «la HC exógena acompañada de fisioterapia y estimulación tiene la capacidad de generar células madre neurales que pueden transformarse en neuronas y sustituir a las dañadas a nivel cerebral o medular, jugando un papel neuroprotector generalizado».

Del reportaje estraigo una imagen-una historia y unos "chachitos" para no olvidarlo y para invitar a todo aquel que lo desee pueda leerlo completo.


"Tetrapléjico, sordo, ciego, sin esperanza. «Te dicen:
`Aquí tienes a tu hijo. Ahora es tu problema´, y te lo llevas a casa.» Recuerda con rabia el padre de Alejandro, un bebé de dos meses con trauma neonatal. «Al cuarto día lo bautizamos en la incubadora porque la perspectiva era ninguna perspectiva. Al séptimo día resucitó, pero nos dijeron que se movía por espasmos y que en menos de un mes sería un vegetal.» En el limbo del sufrimiento, alguien les habló de Foltra, llamaron y dos días más tarde su hijo entraba en el programa del doctor Devesa con resultados espectaculares: Alejandro oye, Alejandro ve, Alejandro se mueve, Alejandro sonríe. ¿Un milagro? «No, ciencia, sencillamente», responde el médico, que no es un iluminado, sino un endocrino con 40 años de experiencia, catedrático de Fisiología de la Universidad de Santiago y jefe del laboratorio de Bioquímica del Hospital Universitario de la misma ciudad.
...

PEQUEÑOS GRANDES CAMBIOS
Carmen fue atropellada a los 18 años. Tuvo un derrame cerebral y cuatro minutos de parada que la dejaron en coma durante ocho meses. «Vinimos para tres meses y ya llevamos año y medio», cuenta Concha, su madre. «Son pequeños grandes cambios, pero Carmen no ha dejado de mejorar: reconoce las voces; tiene la mirada más fija, está menos espástica; se sigue alimentando por sonda, pero come por la boca de vez en cuando y si le dices `cierra los ojos´, lo intenta.»



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Es consciente Devesa de que sus historias de éxito pueden suscitar falsas esperanzas? «Aquí no damos garantías a nadie. Lo que decimos a los pacientes es `vamos a trabajar y lo que se consiga, bienvenido sea´. En cada paciente el tratamiento funciona de forma distinta y no podemos saber hasta dónde van a llegar, pero yo no voy a poner el límite.»

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El doctor García-Mayor, miembro del Comité Ético de Investigación Clínica de Galicia y asesor del Comité de la Hormona del Crecimiento, recuerda que en España «la HC sólo está autorizada para niños con problemas de crecimiento a partir de los cuatro años siempre que lo apruebe un comité». Actualmente, la hormona está considerada una sustancia dopante y sólo se suministra legalmente en centros sanitarios. Con respecto a los trabajos del doctor Devesa, García Mayor dice que «para la ciencia no es suficiente con decir `a mi primo le ha ido bien´; hay que demostrarlo».
...




Habrá voces que se oigan en su favor y las habrá en contra, lo cierto es que este reportaje me ha hecho descubrirlos. El paso siguiente ha sido buscarlos

PROYECTO FOLTRA: AYUDA A LA REHABILITACIÓN FISICA E INTELECTUAL PARA LA REINTEGRACIÓN EN LA SOCIEDAD

http://www.proyectofoltra.org/

De su página web, extraigo
"Foltra fue la primera palabra que de forma obsesiva repetía un joven de 22 años de edad cuando en la UCI comenzó a salir de un coma tras un gravísimo accidente de tráfico con importante daño cerebral. Una palabra sin sentido para los que le rodeábamos, que luego recuperamos como símbolo de nuestro proyecto ya que en su momento fueron:
  • La Fe en el éxito final.
  • El Optimismo con el que se hizo frente a aquélla situación
  • La Lucha
  • Y el TRAbajo diario"
También hace una serie de consideraciones sobre el reportaje , entre ellas
"Un bulo muy extendido es que en Foltra solo utilizamos hormona de crecimiento. No es correcto, solo se utiliza en aquellos casos en los que está indicada. Hoy conocemos un gran número de factores neurorregeneradores, con mayor o menor eficacia, pero que permiten utilizar otro tipo de tratamientos, sumados claro está a la rehabilitación física y cognitiva. Por tanto, no es correcto el decir que hemos tratado a 200 pacientes con GH, solo aquéllos en quienes su uso estaba indicado,bien por déficit adquirido o bien porque no había otras alternativas, como marca la Agencia Española del Medicamento (RD junio 2009).
8) Aunque no tiene relación con el reportaje en cuestión, nuestra única intención es que todo paciente con daño cerebral o periférico adquirido salga beneficiado de algo en lo que creemos y hemos constatado, realizándolo en otros centros y bajo otras prescripciones. Estamos dispuestos a colaborar con quien lo desee. Ello nos evitará además la tremenda presión psicológica que supone el recibir tantas demandas diarias de ayuda que no podemos atender."


Y me quedo con su frase


"En Foltra creemos en el futuro, porque día a día luchamos por él."