viernes, 23 de septiembre de 2011

Banco de recuerdos

En esta época en la que los bancos nos tienen "preocupados" ha surgido uno que me gusta mucho más. El Banco de Recuerdos.
Nuestros vivencias son muy importantes, tanto que se han de guardar como un tesoro. He leído algunas donaciones y he estado tentada de dejar alguna, pero luego he pensado que ya tengo mi otro blog para eso y mejor dejo hueco para otras personas, que quizá sólo tengan este medio.

Ah....
Este 21 de septiembre fue nombrado Día Mundial del Alzheimer, escogido para que no lo "olvidemos".



Enlace: Fundación Alzheimer España

sábado, 9 de abril de 2011

Un enemigo en mi cerebro



El pasado mes (no recuerdo exactamente el día, la supermemoria no es uno de mis dones), cuando estábamos a puntito de ir a dormir nos encontramos un programa de El cirujano .


No sé ni como lo vimos... supongo que al tocarte de cerca , comprendes muchos de los comentarios.
Hasta ahora no queríamos ni ver nada parecido, pero esos testimonios te hace valorar lo que has vivido y has conseguido.
Aunque algunas partes me traen recuerdos especialmente dolorosos, otras sin embargo me llenan de esperanza y gratitud.

Lo dejo aquí por si alguien no sabe de él y quiere verlo.

No podían haberlo titulado mejor:

"Un enemigo en mi cerebro"


Edito:
( otra dirección por si la anterior no va)

lunes, 21 de febrero de 2011

Otros usos del Ipad

Mientras describía nuestras desavenencias lingüísticas en cosasquenuncapensequetediria y recurriendo a una expresión que a veces burlonamente utilizamos "ya está el listo que todo lo sabe" me encontré con un blog que se llama así ...

http://www.yaestaellisto.com/

Es muy extensa y tendré que seguir buceando (palabrita del niño Jesús)

Sobre todo me ha gustado su nota sobre un niño con autismo que ha "revolucionado" su vida por un ipad
La dejo aquí por si alguien quiere "tropezar con ella"

Imagen del blog de la madre del protagonista.










lunes, 25 de octubre de 2010

Daño Cerebral Sobrevenido





Ya que se acerca el 26 de octubre el día del DCA, este fin de semana veía en las noticias las reivindicaciones de diferentes asociaciones centradas en el Daño Cerebral Adquirido o Sobrevenido (que viene a ser lo mismo) o como acertadamente llamaban en un artículo "un mal de mil caras".

En España el CEADAC (Centro de atención al daño cerebral) atiende a muchos pacientes, pero no es suficiente... "l tiempo de estancia está condicionado a su programa rehabilitador. En todo caso el tiempo máximo es de 18 meses."

Nosotros hemos tenido suerte (por esta vez) y no hemos necesitado cubrir todo este tiempo, pero no siempre es así.

Existen algunas guías, como la Guía sobre daño cerebal de FEDACE (Federación Española del Daño Cerebral que incluye información sobre diferentes asociaciones en esta página están también) o la Guía de Daño Cerebral sobrevenido en Castilla La Mancha (yo me centré en el punto 8), o la guía de ADACEA... tienen algunos puntos orientadores, las dejo aqui porque cualquiera podemos necesitarlas

Y como dicen en la página de la Asociación Leonesa de Daño Cerebral Sobrevenido


lunes, 30 de agosto de 2010

Itinerario de navegación del paciente con cáncer


Me acabo de encontrar este proyecto "Itinerario del paciente con cáncer" de la Fundación Josep Laporte

Es tal como se definen una especie de "hoja de ruta" para los enfermos y sus familiares.
Punto 1. Entender
Punto 2. Conocer
Punto 3. Adaptarse
Punto 4. Volver
Punto 5. Ayudar

He estado visitándola porque esta es una página a la que no imaginas que llegarás nunca y por resultar sencilla puede ser útil .

Me ha llamado la atención la inclusión de dos recursos:
- Agenda del paciente con cáncer (para anotar todo aquello en lo que estás envuelto)
- Ficha de gestión de medicamentos

Incluye también un canal de información sanitaria.

Lo dicho... aquí queda guardada en este cajón, para todos aquellos que un día podemos necesitarla.











jueves, 8 de julio de 2010

María y yo


Se me vuelve a atrasar la tarea. Tengo una pila de suplementos sin leer y es que en casa cada fin de semana juntamos más de un periódico. Por eso te digo "quieto, tranquilo déjalos ahí que si los tiras sin leer seguro que me pierdo algo". Y mira tu por donde acertaba, dejo aquí unos cachitos y alguna cosa más que he encontrado después...

"Miguel Gallardo intenta desdramatizar el autismo al decir: "Es como coger un vuelo a la maravillosa Italia y aterrizar en Holanda. Al principio no entiendes nada pero después empiezas a ver que Holanda también tiene cosas buenas. Lo cual no quita para que todo a tu alrededor te recuerde constantemente lo maravillosa que es Italia".

MI HIJA MARIA Y YO. Un artículo de Fernando Goitia para Xl Semanal
"María es risueña, alegre y de fuerte carácter. Tiene 15 años y ya ha inspirado un cómic. Su padre, el dibujante Miguel Gallardo, llevó su vida al papel, corrigiendo así muchos tópicos sobre el autismo. Ahora, Ambos protagonizan un documental. Compartir un día con ellos es toda una lección... para todos los padres.

Como muchos otros padres, May y Miguel son capaces de hablar sobre su hija durante horas. Su caso, sin embargo, es distinto. Al hablar de María se desnudan, conscientes de que ocultar la verdad, engañarse, no tiene sentido. María, de alguna manera, les ha hecho sacar lo mejor de sí mismos. «Ha sido un largo viaje –confiesa Miguel–. Al principio me moría de vergüenza cuando, por ejemplo, María se ponía a gritar y la gente nos miraba; ahora, hace tiempo ya, es al revés, me siento orgulloso, aunque grite y nos mire todo el mundo.» En una terraza, un restaurante, caminando por el centro de Las Palmas, en la playa de Las Canteras, cuando María llega, todas las miradas se centran en ella. «La visibilidad es una gran conquista –reflexiona Miguel–. Hay gente con discapacidad que se esconde, prefiere no salir a la calle, yo intento que María haga todo lo que su padre hace normalmente.»."


Aquí dejo el blog de Miguel Gallardo "maría y yo"

Y para que todos nos animemos a verla y nos llenemos un poquito más de otras cosas.





viernes, 25 de junio de 2010

Guia Prevención Ictus

Mientras estábamos en el hospital nuestra "casa" era el ala de neurocirugía. Allí se encuentran también habitaciones para aquellos que han sufrido un ictus. Conoces pacientes, familiares sorprendidos por uno.
Vimos gente que lo superó y gente que no. Tomas conciencia de otras cosas que no son cotidianas pero que pueden serlo.

Aquí se puede descargar una Guía para pacientes como Prevención Ictus , para aquellos que no lo han sufrido pero también da consejos para aquellos que lo han padecido.

En la página del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovascualres de la SEN la encontramos también otra Guía práctica para pacientes y cuidadores.